Joey Suchanek solo quiere ser como otros jóvenes de su edad, pero trágicamente, su cuerpo está lentamente “convirtiéndose en piedra”.
El chico tiene un raro desorden genético llamado fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), también conocida como el síndrome o la enfermdead del hombre de piedra.
La condición provoca que los músculos, ligamentos y tendones de su cuerpo progresivamente se conviertan en hueso sólido, haciendo que moverse sea más y más complicado. Un brote o episodio puede ocurrir en cualquier momento, sin ninguna razón en particular.
De acuerdo con FOP Action, se estima que en el mundo solo existen unos 700 casos confirmados de esta enfermedad –para la cual no existe actualmente una cura conocida.
“Joey Sooch”, como se hace llamar Suchanek en sus redes sociales, publicó este pequeño documental en YouTube. Titulado “Miedo y fuerza”, el clip ha sido etiquetado como el episodio 1 de lo que será una serie a través de la cual conoceremos más acerca de lo que representa vivir con esta condición.
“Creo que ésta es una de las cosas más difíciles que haya tenido que hacer”, escribió Joey esta semana en su cuenta de Instagram. “Si me conocen desde hace una semana o me conocen de toda la vida, nunca podrán adivinar lo que ha sido la vida para mí. Nunca he tenido la oportunidad de contar la historia de dónde vengo y por qué luzco de esta manera”.
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