Un adolescente se devoró una treintena de latas de comida para gato y acabó en el hospital. A otro le ocurrió lo mismo después de 15 mini pizzas congeladas. Es muy habitual que den cuenta de un tubo entero de pasta de dientes como si fuera leche condensada. Fertilizante. Gomas de borrar. Perrarina. Lo que sea. Así lo reseñó El Mundo.
Y, cuando todos los niños del recreo se ponen a jugar, ellos siguen rebuscando en las papeleras.
Comer como una obsesión inagotable. La ingesta como forma de destructiva compulsión. La enfermedad del que no puede parar de pensar en ello. Haciendo todo lo que sea necesario para conseguirlo.
Porque si Houdini lograba zafarse de una camisa de fuerza suspendido boca abajo, las personas que tienen síndrome de Prader Willi pueden llegar a recordarte a un escapista cuando se trata de comer.
Y ello a pesar de todas las medidas de seguridad que convierten la casa del enfermo en un centro de máxima seguridad. Un candado en la nevera. La precaución de no dejarlos solos. El dinero escondido. Los platos más pequeños para reducir la ración. La dieta severa. Una alarma en el pasillo que va a la cocina.
Por todo lo dicho entenderán que esta no es una historia normal.
No es normal el comienzo de sus vidas.
No es normal el intermedio.
No suele ser normal el final: en el último año, dos de estos enfermos fallecieron en residencias comunes para personas con discapacidad. Uno se atragantó de madrugada con un pedazo de pan que se llevó a la habitación y la otra se asfixió con un atracón de polvorones.
Aquí, cada uno de ellos tiene un reportaje por separado, pero los ocho juntos tienen una noticia. La que sigue.
“Para alguien con este síndrome, el mundo entero es un caos. Imagina tener hambre todo el día a todas horas, siempre, comas lo que comas, ese estrés. Que eres incapaz de vomitar. Que tienes un retraso mental. Que tienes ataques de rabia porque manejas muy mal la frustración. Imagina que tienes el umbral del dolor altísimo y por eso (te hablo de casos reales) puedes tener quemaduras de cuarto grado y no sentir nada cuando te hacen las curas. No sé si te lo imaginas”.
La pregunta es de Aurora Rustarazo, que es psicóloga de la Asociación Española Síndrome de Prader Willi y que a comienzos de 2022 verá cumplido su sueño residencial, que no sólo es el sueño de su hermana o de su sobrina enferma (Libertad), sino también el de 3.000 familias que han roto con el mundo para que el mundo no les rompa a los hijos.
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