Una mujer joven estuvo muriendo durante siete años mientras sus órganos se apagaban lentamente, pero no tenía idea.
Por Mirror
Ivy Adelle finalmente fue diagnosticada con un raro trastorno de la sangre después de experimentar síntomas agotadores.
El agente inmobiliario de 27 años de San Francisco, EE. UU., comenzó a sentirse mal cuando era adolescente. A los 15 se puso muy débil y notó que su estómago empezaba a hincharse.
Ignoró los signos de enfermedad a pesar de experimentar náuseas frecuentes y ver que su orina cambiaba al color “de cola”.
Ivy tuvo su período al comienzo de ese año escolar, pero dos meses después se dio cuenta de que no había tenido otro. Solo comenzó a entrar en pánico cuando tuvo un período al final del año escolar y la sangre era de un “color negruzco”.
“Tenía miedo, pensé que tenía cáncer o que algo realmente estaba mal conmigo”, dijo. Ivy tenía miedo de ir al médico porque era caro y no quería “cargar” a sus padres, en caso de que realmente estuviera bien y “simplemente reaccionara de forma exagerada”.
Atribuyó sus dificultades para concentrarse en la escuela a su propia “falta de atención” o a que “no se estaba esforzando lo suficiente”.
Ivy sabía que a veces las niñas dejan de tener períodos debido a la amenorrea y, debido a que estaba un poco por debajo del peso normal, supuso que esa era la razón.
“Sentí que tenía sacos de arena por todo el cuerpo, así como fuertes dolores de cabeza y cambios de humor, pérdida de apetito y algunos dolores menores”, explicó.
Su estómago también se volvió “algo grande y rígido” y siguió empeorando hasta que fue hospitalizada cuatro semanas después.
Ese verano, junio de 2010, Ivy se desmayó frente a sus padres y la llevaron al hospital en ambulancia. Al principio, le dijeron que tenía un trastorno alimentario porque estaba pálida y su nivel de azúcar en la sangre era bajo. Pero los médicos pronto descubrieron que en realidad sufría de insuficiencia orgánica y corría el riesgo de morir.
Ivy dijo: “Me sorprendió darme cuenta de que me estaba muriendo y así es como se sentía la muerte lenta”. Se describió a sí misma como “muy fuera de sí” debido a sus bajos niveles en sangre y la noticia fue “bastante aterradora”.
Los médicos le dijeron a Ivy que llamara a sus amigos y familiares más cercanos, pero ella se sentía “molesta y enojada”, además de entumecida debido al dolor intenso.
Ella dijo: “Sentí que estaba siendo castigada por la vida y quería disfrutar de mis amigos y mi familia, era muy joven”.
Ivy fue diagnosticada con anemia hemolítica autoinmune junto con la enfermedad de las aglutininas frías y el síndrome antifosfolípido.
Pero en ese momento, no se dieron cuenta de que era causado por lupus sistémico , ya que las pruebas pueden llevar varios años.
Finalmente, en junio de 2018, a Ivy le diagnosticaron lupus, en el que el sistema inmunitario ataca los tejidos y órganos sanos.
La enfermedad hemolítica autoinmune es un trastorno poco frecuente de los glóbulos rojos que produce anticuerpos para destruir estas células y se combina con las aglutininas frías, la aparición, así como con el síndrome antifosfolípido, que provoca los anticuerpos por error.
Se cree que la enfermedad de la sangre fue el resultado del lupus no diagnosticado de Ivy, junto con una gran cantidad de estrés.
Como necesitaba una transfusión de sangre de inmediato, fue trasladada en avión a un hospital en Sacramento, California, que cuenta con especialistas en la enfermedad.
Ivy dijo que era una “carrera contra el tiempo” para encontrar una coincidencia de sangre. Por lo general, la sangre para una transfusión se calienta, pero había tanta prisa que tuvieron que ponerla en frío.
Su mejor amiga llevó a la madre y las hermanas de Ivy a visitarla al hospital, “un acto de bondad que nunca olvidaré”, agregó. Las pruebas constantes y las drogas continuaron, pero Ivy dijo que “a veces esto ni siquiera lo tocó”.
“No me reía ni sonreía porque mi cuerpo tenía un dolor inmenso, pero mi cerebro dolía mucho más que mi cuerpo”, dijo.
Ivy pasó a hacer “muchas excavaciones profundas” y terapia cognitiva conductual para ayudarla a sobrellevar la situación. Sentía que era importante tener claridad mental y “buscar perdón por las cosas que me han afectado”.
Su enfermedad de la sangre ha permanecido en remisión, aunque Ivy volvió a enfermar hace unos cuatro años y ha tardado mucho en recuperarse.
Su lupus se agravó gravemente y la trataron con el medicamento equivocado, lo que provocó que sufriera anafilaxia, explicó. No podía respirar y la pusieron en un programa de tratamiento intenso.
Ivy todavía sufre de dolor crónico y desde entonces ha desarrollado fibromialgia, una condición a largo plazo que causa dolor en todo el cuerpo, después de un accidente automovilístico.
Como esto causa problemas sensoriales en su piel, debe tener cuidado con la ropa que usa y, como también tiene muchas alergias alimentarias, tiene mucho cuidado con los alimentos que come.
“Mi objetivo es descubrir todos los factores que desencadenan esto y compartir mi viaje con otros”, dijo.