Tras la decadencia del sistema de salud público en Carabobo, que complica la atención al niño con cáncer, la oncólogo pediatra, Alejandra Álvarez, fundó Oncopedia, una unidad de administración de quimioterapia y soporte de complicaciones que recibe a pacientes oncológicos pediátricos en Valencia desde 2021.
Corresponsalía lapatilla.com
Álvarez, directora médica de Oncopedia, comentó que ofrecer instalaciones confortables, tratamiento asertivo y de calidad, atención humana y digna al niño con cáncer, son objetivos fundamentales de Oncopedia.
Sin embargo, destacó que al no pertenecer a la red pública ni a ningún ente gubernamental, demandan la figura de “padrinos” que apoyen con los gastos de los pacientes de escasos recursos.
Señaló que, aunque la farmacia de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) está garantizando la mayoría de los medicamentos para la quimioterapia, los pacientes requieren de otras medicinas e insumos para tratar la enfermedad.
Soluciones parenterales, ringer lactato, antibióticos, macrogoteros, guantes estériles y de nitrilo, agujas, yelco infantiles, adhesivos, alcohol y gerdex, son algunos de los insumos que constantemente están necesitando los niños de Oncopedia.
“Depende de los días de quimioterapia y del diagnóstico, pero en promedio son entre 400 y 600 dólares mensuales que cuesta atender un paciente. Obvio que no lo pueden costear y no se les exige, igual se atienden tengan o no recursos. La figura de padrino no es que obligatoriamente tiene que pagar el monto completo del tratamiento. Si una persona puede colaborar con 10 dólares, es bienvenido, porque todo suma. Por ejemplo, con 10 dólares podemos comprar una caja de guantes de nitrilo y así preparar la quimioterapia. Los padrinos que no quieren aportar en metálico, pueden aportar con insumos o apoyando directamente a un niño”, detalló.
La especialista agregó que los “padrinos” también pueden ayudar a cubrir los gastos de alimentación básica de los pacientes.
Precisó que alrededor de 60% de los niños con cáncer tienen un grado de desnutrición de leve a moderado, pues a sus representantes se les dificulta conseguir los recursos para garantizarles la alimentación que necesitan.
La vocación como motor
Álvarez, quien también es la médico adjunto y jefa del servicio de Oncología Pediátrica de la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera (Chet), el hospital más grande de Valencia, relató que Oncopedia, un proyecto sin fines de lucro, nació luego de ver cómo llegaban pacientes al consultorio del hospital y no tenían los recursos para atenderlos.
Motivada por su vocación y querer salvar a sus pacientes, Álvarez buscó varias alternativas hasta consolidar el proyecto en tan solo tres meses.
Contó que comenzó comprando dos sillones para la quimioterapia, luego compró otro par, al tiempo que buscaba espacios para instalarse.
Finalmente, ubicó un lugar en un centro comercial de Valencia y abrió las puertas el 6 de abril de 2021. Para esa fecha, atendía a 10 pacientes.
Actualmente, son 12 niños que reciben atención en Oncopedia, de los cuales solo dos están completamente apadrinados.
Todos los pacientes y sus familiares tienen el mismo objetivo: tocar la campana de la victoria, hecho que significa el final del tratamiento oncológico.
Álvarez informó que desde 2021 hasta febrero de 2023, 26 niños han pasado por Oncopedia y 20 de ellos han tocado la campana.
En la sala de administración de quimioterapia, los niños cuentan con juegos, cuadernos, colores y libros infantiles.
“Ellos vienen aquí a jugar. Los niños reciben su tratamiento y están jugando, siendo niños como debería ser”, expresó.
Pacientes a la deriva en los hospitales
La oncólogo pediatra indicó que el deterioro de infraestructura en la red hospitalaria, la insuficiencia de cupos en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), la carencia de insumos, medicamentos y la falta de personal, dificultan dar una atención digna a los pacientes oncológicos pediátricos.
Precisó que para llegar al diagnóstico pueden tardar hasta dos meses.
“Esos pacientes generalmente llegan al Hospital Central de Valencia, y para obtener el diagnóstico, necesitamos una biopsia y tienen que entrar a quirófano. Son pacientes de muy alto riesgo que, obligatoriamente, el equipo médico exige que tenga un cupo en UCI pediátrica, pero considerando que en el Hospital Central solamente contamos con cuatro cupos para todo el estado Carabobo, se hace cuesta arriba (…)”, manifestó la jefa del servicio de Oncología Pediátrica de la Chet.
Destacó que en países del Primer Mundo, un niño que llega a un centro hospitalario y el especialista sospecha de un diagnóstico oncológico, al día siguiente le toman la biopsia y tres días después deberían tener los resultados para iniciar tratamiento de quimioterapia, radioterapia o cirugía, dependiendo del caso.
Agregó que en el Hospital Dr. Ángel Larralde hay una unidad de hemato oncología pediátrica, pero no es suficiente.
“No se da abasto, no hay suficiente personal, faltan insumos, antibióticos, medicinas de soporte”, puntualizó.
Ante esto, instó a las autoridades gubernamentales en materia de salud a trabajar en la construcción de un Hospital Oncológico Pediátrico en Carabobo, que permita garantizar una atención óptima a los niños con cáncer.
Afirmó que el Estado debería garantizar, no solo el espacio físico, sino también personal capacitado, medicamentos de soporte y una red de apoyo.
En Carabobo no hay cifras oficiales sobre los niños con cáncer que han fallecido.
Según la Fundación de Ayuda al Niño con Cáncer (Fundanica), durante 2021 murieron 26 niños con cáncer en Carabobo.
¡Salvar a todos!
La oncólogo pediatra puntualizó que una de las próximas metas es adquirir la campana de flujo laminar que, explicó, permitirá garantizar la esterilidad de las mezclas de quimioterapia y antibióticos.
Además, se fijó como objetivo a mediano plazo consolidar una UCI pediátrica exclusiva para pacientes oncológicos, de manera que no tengan que esperar tanto tiempo para el diagnóstico o cirugía, y así poder tratar la enfermedad a tiempo.
Bajo el lema ¡Salvar a todos los niños de Oncopedia!, el próximo 25 de febrero se realizará un evento fit profondos para la unidad de Oncopedia.
Álvarez indicó que la actividad se realizará en el marco de la Lucha contra el Cáncer Infantil, que se conmemora el 15 de febrero.
“Será un evento deportivo, familiar, gastronómico, cultural e infantil. Tendremos feria de comida, clases deportivas, yoga, pilates, bailoterapia, área de arte, área de videojuegos y un grupo musical”, dijo.
Los interesados en colaborar, pueden comunicarse al IG @oncopedia.aa