Al nacer, Guilherme fue diagnosticado de epidermólisis bullosa distrófica, enfermedad que se caracteriza por tener una piel tan frágil como las alas de una mariposa. Cuáles son los síntomas, qué cuidados tiene y cómo es su integración en la escuela.
Por infobae.com
Al nacer, el pequeño Guilherme tenía lesiones abiertas en su piel y luego de algunos estudios los médicos obtuvieron un diagnosticado certero. Su mamá Tayane Gandra explicó que su hijo “tiene una enfermedad rara llamada epidermólisis bullosa distrófica que se le detectó al nacer”.
De acuerdo a lo indicado por la madre, “esta enfermedad se caracteriza por la falta de colágeno 7. No tiene esta proteína que une a la piel y la epidermis. Entonces su piel está suelta y cualquier fricción con su propia mano le quita la piel”. De manera coincidente es detallada la afección poco frecuente que provoca piel ampollada y frágil, según explica el sitio web de la Clínica Mayo.
“Las ampollas pueden aparecer a causa de pequeñas lesiones debido al calor, a la fricción por rozamiento o por rascarse. En casos graves, las ampollas se pueden formar dentro del cuerpo, como en el revestimiento de la boca o del estómago”, india el sitio especializado en medicina.
Debido a la fragilidad de la piel, Tayane remarcó que el pequeño “Gui” tiene “piel de mariposa” debido a que se asemeja a las alas de dicho insecto. “Aunque es muy frágil, es muy fuerte. Ya tiene discernimiento de los cuidados que tiene que tener con él mismo”, resaltó en un video publicado en sus redes sociales.
“Han pasado 16 días sin dejarte, y en el único día que mamá se va a dormir a casa, decides despertar de tu sueño reparador!”, expresó emocionada la madre en su publicación.
En la grabación, se puede observar cómo el padre del joven, @estevaonautica, realiza una videollamada para comunicar la emocionante noticia a la madre, quien se encontraba en casa descansando. El padre, con voz entrecortada por la emoción, exige que la madre vaya corriendo al hospital para presenciar el esperado momento.
La madre, movida por la ansiedad y el amor inmenso que siente por su hijo, no duda en acudir rápidamente al centro médico para abrazar a su ser querido. “Eres nuestro milagro más hermoso, gracias por ser tan nuestro, te amamos hasta el infinito y más allá”, expresó con lágrimas de felicidad.
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